Soubor informačních materiálů pro pacientky s Turnerovým syndromem nabízí původní podrobný přehled o povaze onemocnění a jeho možných řešení v průběhu celého života. Je doplněný elektronickou verzí diáře kontrol a sledování v dospělosti, který může sloužit pro sdílení informací mezi pacientkami a jejich lékaři v databázovém prostředí. Původní česká dokumentace je obohacena o vybrané zahraniční pacientské informace.
Domácí zdroje
Lebl J., Zapletalová J. Text pro dívky a ženy s Turnerovým syndromem a jejich blízké. Výsledek spolupráce mezi 2. LF UK Praha a LF UP v Olomouci. 2007
WikiSkripta: Turnerův syndrom
Genetický výklad 1. Turnerův syndrom – portál Genetika. Seminární práce 2007. http://genetika.wz.cz/turneruv_syndrom.pdf . Šípek, A. jr.: Genetika - Váš zdroj informací o genetice. online: [dostupné z http://genetika.wz.cz]
Lebl J. Turnerův syndrom – pořad České televize z cyklu Diagnóza
Janošová P. Dívčí a chlapecká identita Praha: Grada 2008. Dostupná pro čtení zde
Lebl J., Zapletalová J., Turnerův syndrom. 3. vyd. Praha: Maxdorf, 2007. ISBN 978-80-7345-113-4. Ve fondu NLK Praha
Z obsahu: Úvodem * Jak vzniká Turnerův syndrom? * Jak získal Turnerův syndrom své jméno? * Lze Turnerovu syndromu předejít? * Jak lze zjistit Turnerův syndrom? * Jak je Turnerův syndrom častý? * Turnerův syndrom před narozením * Novorozené děvčátko s Turnerovým syndromem * Otoky (lymfedémy) * Kožní řasa na krku (pterygium colli) * Srdce a cévy * Ledviny * Nehty * Neprospívání * Turnerův syndrom v dětství * Růst * Sluch * Zrak * Kůže * Dívka s Turnerovým syndromem ve škole * Jaké mají dívky s Turnerovým syndromem duševní schopnosti? * Jak prospívají ve škole? * Jaké mají vztahy se spolužáky? * Jsou pro ně typické některé povahové vlastnosti? * Turnerův syndrom v dospívání * Kdy je nejvhodnější doba k začátku dospívání? * Neplní-li vaječníky svoji funkci, není lépe je odstranit? * Turnerův syndrom v dospělosti * Může žena s Turnerovým syndromem otěhotnět? * Umělé oplodnění * Osteoporóza * Jiné zdravotní problémy * Je Turnerův syndrom nemoc? * Některé předsudky, s kterými se dívka či žena s Turnerovým syndromem může setkat * Obvyklé lékařské sledování a léčení dívek a žen s Turnerovým syndromem * Slovníček odborných výrazů * Lékaři-specialisté, s nimiž se dívka a žena s Turnerovým syndromem může setkat * Historie Turnerova syndromu v datech.
Elektronické záznamy pro sdílení lékařem a pacientem v databázovém prostředí
Diář kontrol (při zobrazení v Adobe Reader možnost vkládání vlastních dat)
Sledování v dospělosti (při zobrazení v Adobe Reader možnost vkládání vlastních dat)
Zahraniční zdroje
- Stručně pro pacienty: Uptodate Patient information
- Pro adolescenty:Turner syndrome – for Teens
- Pro rodiče: Turner syndrome – for parents
- Všeobecné informace: Learning about Turner syndrome
- Genetický výklad 2: Genetics home reference: What is Turner syndrome?
- O přístupu k pacientům : Approach to the patient with Turner syndrome J Clin Endocrinol Metab, 2010, 95(4):1487–149
- Raná diagnostika: SlideShow Turner Syndrome: Toward early recognition and improved outcomes
- Diagnostika a léčnb. Morgan T. Turner syndrome: diagnosis and management. Am Fam Physician. 2007Aug 1;76(3):405-10
- Sledování v dětském věku. Frías JL, Davenport ML; Committee on Genetics and Section on Endocrinology. Health supervision for children with Turner syndrome. Pediatrics. 2003;111(3):692-702
- Pohled špičkovéhoUS pracoviště:Turner syndrome – Mayo Clinic Staff
Podpořeno projektem projektem CZ.1.07/2.2.00/28.0038
„Modernizace výuky klinického rozhodování napříč pediatrickými obory lékařských fakult v síti MEFANET“
Příloha | Datum | Velikost | Přístupnost [?] | Klinicky citlivé [?] | Licence | |
---|---|---|---|---|---|---|
Diagnostika a léčba | 28.4.2015 | 173.72 KB | kdokoli | – | – | |
Diář kontrol | 28.4.2015 | 555.55 KB | kdokoli | – | – | |
Genetický výklad 1 | 28.4.2015 | 1.84 MB | kdokoli | – | – | |
Genetický výklad 2 | 28.4.2015 | 121.21 KB | kdokoli | – | – | |
O přístupu k pacientům | 28.4.2015 | 5.01 MB | kdokoli | – | – | |
Pohled ze špičkového US pracoviště | 28.4.2015 | 2.61 MB | kdokoli | – | – | |
Raná diagnostika | 28.4.2015 | 1.52 MB | kdokoli | – | – | |
Sledování v dětském věku | 28.4.2015 | 421.1 KB | kdokoli | – | – | |
Stručně pro pacienty | 28.4.2015 | 599.22 KB | kdokoli | – | – | |
Text pro dívky a ženy s Turnerovým syndromem a jejich blízké | 28.4.2015 | 177.3 KB | kdokoli | – | – | |
Všeobecné informace | 28.4.2015 | 1.7 MB | kdokoli | – | – | |
Wiki | 28.4.2015 | 3.82 MB | kdokoli | – | – | |
Záznamy sledování v dospělosti | 28.4.2015 | 309.76 KB | kdokoli | – | – |
4-D hodnocení:
Skripta a návody |
Edukační weby a atlasy |
Digitální video |
Prezentace a animace |
Obrazový materiál – kasuistiky |
E-learningové kurzy (LMS) |
Probíhá recenzní řízení |
Základní úroveň |
Pokročilá úroveň |
Specializační úroveň |
Komplexní úroveň |
HodnoceníZvolte prosím dosaženou úroveň vzdělání a poté ohodnoťte výukový materiál především z hlediska vhodnosti materiálu pro samostudium.
Student – student bakalářského nebo magisterského stupně
Absolvent – absolvent bakalářského nebo magisterského stupně Ph.D. absolvent – postgraduální student, absolvent Ph.D. studia, odborný asistent, ...
%
Ohodnoťte hodnotitjako první tento článek! |
Obsah článku podléhá licenci Creative Commons Uveďte autora-Neužívejte dílo komerčně-Nezasahujte do díla 3.0 Česko
Klíčová slova: turnerův syndrom, pacientské informace, diagnostika a léčba, sledování v dětství a v dospělosti
citace: Jiřina Zapletalová, Jan Lebl, Jarmila Potomková: Turnerův syndrom – pacientské informace. Multimediální podpora výuky klinických a zdravotnických oborů :: Portál Lékařské fakulty Univerzity Palackého v Olomouci [online] , [cit. 10. 11. 2024]. Dostupný z WWW: https://mefanet.upol.cz/clanky.php?aid=84. ISSN 1804-5936.